Onze dochter Alma is een van de weinigen… Ieder jaar worden ongeveer 10-12 van de 60.000 kinderen in Denemarken geboren met aangeboren staar (grijze staar). 4-5 van die kinderen hebben het eenzijdig, zoals Alma. Ze is een meisje dat is geboren met aangeboren staar. Maar ze is zo veel meer dan alleen dat slechte oog! 🙂 Dit is ons verhaal…

Scheel bij de geboorte

Kinderen krijgen is iets heel bijzonders. Kinderen ZIJN heel bijzonder. Alma, ons laatste kind, bleek echter extra bijzonder te zijn. Bij de geboorte loenste haar linkeroog zo nu en dan. Niet voortdurend, maar het trok een paar keer in de richting van haar oor, en daarna weer terug naar het midden. De vroedvrouwen in het ziekenhuis en daarna de verpleegkundige maakten zich daar niet zoveel zorgen over. De ogen van pasgeboren kinderen dwalen nu eenmaal af.

5-wekencontrole niet goed

Bij de 5-wekencontrole bespraken we Alma’s ogen met onze eigen huisarts. Ze scheen met een lampje in haar ogen en zei dat het normaal was dat kinderen scheelkijken, dus we moesten het maar aanzien en nog even wachten. Vaak wordt er pas rond de eerste verjaardag wat aan scheelkijken gedaan.
Een paar maanden later, toen Alma ongeveer 5,5 maand was, was een eenvoudige oefening echter het begin van een onbeschrijflijke angst, die later gegrond bleek te zijn. Met een hand over Alma’s rechteroog, zodat ze alleen haar linkeroog beschikbaar had, draaide haar linkeroog meteen helemaal naar binnen, richting haar neus. Ze leek helemaal niet met dat oog te kunnen zien, hoeveel we ook probeerden haar blik te vangen.

Drie angstscenario’s

Met bonzend hart ging ik op internet zoeken. Via Google kwam ik bij drie diagnoses… Wat nystagmus was, en dat kinderen daarmee geboren kunnen worden, kanker achter het oog of aangeboren staar – het was allemaal nieuwe kennis die een kettingreactie van gedachten en zorgen veroorzaakte.

Huilend aan de telefoon

Toen ik de volgende dag de oogarts belde, twijfelde de receptioniste er geen moment aan dat ik me zorgen maakte en ik kreeg een uur later al een afspraak. Ik maakte Alma wakker uit haar slaapje en sprong met haar in een taxi. Het kon me niet snel genoeg gaan!
Toen we door de oogarts werden gezien, was de mededeling dat zijn praktijk aan het verhuizen was en dat alle instrumenten waren ingepakt. Maar hij wist één ding zeker…! Het ergste wat je in mijn situatie kon doen was googelen naar allerlei mogelijke scenario’s, omdat je daar alleen maar nerveus van zou worden. Later bleek echter dat ik juist via Google op het goede spoor was gekomen. De oogarts bekeek echter kort Alma’s beide ogen en leek zich geen zorgen te maken. “Kom over twee weken maar terug”, was zijn boodschap. “Dan kan ze worden gezien door een orthoptist en kunnen we bekijken of ze misschien een bril nodig heeft.”
Dat hielp wat tegen de zenuwen… Een klein beetje…

Het ontbrekende piepje

Twee lange weken later meldden we ons bij de oogarts op zijn nieuwe adres. Goh, wat keek ik ernaar uit dat ik een verklaring zou krijgen, en wat gemoedsrust! Ik had er behoefte aan dat mijn onzekerheid zou worden vervangen door iets concreets waar ik iets mee kon… Wat het dan ook zou zijn.
De afspraak bij de orthoptist kreeg echter plotseling een andere wending. Het apparaat dat voor Alma’s ogen werd gezet, piepte bij haar rechteroog, maar reageerde niet bij het linkeroog.
We werden meteen naar het ziekenhuis gestuurd, waar op een leeftijd van 5,5 maand aangeboren staar werd geconstateerd. Het feit was dat Alma niet eens een zaklamp op 25 cm van haar slechte oog kon zien als er een klepje voor haar goede oog werd gezet.

Een lastige situatie, maar een makkelijke beslissing

In een wirwar van witte jassen en informatie over aangeboren staar was het duidelijk dat de vooruitzichten voor Alma’s oog niet goed waren. Als de diagnose uiterlijk bij haar 5-wekencontrole was gesteld, had ze op het optimale moment geopereerd kunnen worden. Later bleek dat onze eigen huisarts bij de 5-wekencontrole niet had gecontroleerd op aangeboren staar, wat normaal in Denemarken wel onderdeel is van de checklist voor de controle door de huisarts. En dat ondanks dat we over Alma’s oog hadden gesproken.
Een hoofdarts maakte ons duidelijk dat we erover moesten nadenken of we Alma überhaupt wilden laten opereren, want ze zou ook een normaal leven kunnen krijgen met maar één oog. Achteraf gezien had de hoofdarts waarschijnlijk niet alleen de risico’s in gedachten die gepaard gingen met de operatie, maar ook de invloed die de training van het oog daarna zou hebben op het dagelijks leven van ons gezin.
Het vooruitzicht was dat we blij moesten zijn als ze na jaren van inspanning op 20% van het normale gezichtsvermogen zou komen. Maar er bestond geen twijfel…! Misschien komt dat deels door een slecht geweten over de enorm ongelukkige omstandigheden die we met Alma hebben doorgemaakt, het gebrekkige 5-wekenonderzoek, een oogarts die de juiste instrumenten niet bij de hand had enz. Misschien komt het doordat je als ouder het beste voor je kinderen wilt. Maar we konden in ieder geval ons uiterste best doen om ervoor te zorgen dat ze het best mogelijke gezichtsvermogen kreeg onder de omstandigheden die er waren. Dus gingen we de strijd aan…!

Operatie en vooruitzicht voor de toekomst

Toen ze 7 maanden oud was. werd Alma onder volledige narcose geopereerd, waarbij de artsen haar lens met aangeboren staar verwijderden en vervingen door een kunstlens. Daarmee verwijderden ze ook de mogelijkheid om met het oog te focussen, wat betekende dat ze altijd bifocale glazen nodig zou hebben om met haar linkeroog te kunnen focussen. Alma begon meteen na de operatie een oogpleister te gebruiken. We gingen van start met 5,5 uur gebruik van oogpleisters, met alles wat daarbij komt kijken.

Volg ons!

In deze blog kun je aspecten van onze reis volgen, met de bijbehorende gedachten, ervaringen, uitdagingen en belevenissen.